子ども・本人・家族のくらしと
福祉サポート

このページでは、染色体疾患がある子ども・本人・家族のくらしと福祉サポートについてお伝えします。

染色体疾患にはいろいろな種類があり、同じ染色体疾患がある人の中でも症状はさまざまです。その子どもの暮らしは、病気や障害によってさまざまですが、全ての子どもは、医療や子育て支援を受けることができます。ゆっくり丁寧に育てること、お子さんを可愛がることでお子さんは明るく育っていきます。
決して家族だけで育てるのではなく、共に子育てを分かち合うためのサポート制度があり、支える人も沢山います。
また大人になってその人らしい生活・自立ができるように福祉のサービスがあります。

米国グローバルダウン症財団が作成した『成人期ダウン症診療ガイドライン』が日本ダウン症学会と同財団によって翻訳され、2022年末に公表されました。ガイドラインの家族向けバージョンの翻訳もあります。

障害のある子どもの多くは、普通に家庭で暮らします。
でも、子育てを家族だけで担うのではなく、地域の保健師さんや医療関係者などによる相談やサポートもあります。

育児が大変な時は、家に来て子育てをサポートしてくれるホームヘルパーの制度も使えます。宿泊型の支援であるショートステイなども利用できます。このように家庭での子育てはひとりぼっちではなく、さまざまな社会の応援があります。

成人しても、そのまま自宅で家族と暮らしている方は大勢います。その場合も、入浴介助や外出支援などがあり、ヘルパーさんと街に出かけることもあります。ショートステイなどの制度もあり、決して家族だけで本人の生活を支えるわけではありません。家族も本人も家族として大切なつながりをもちつつ、それぞれが自己実現しながら社会とつながって暮らすことができます。

また、家族が育てることがどうしても難しい状況もあります。その場合は、里親、ファミリーホーム、施設などでお子さんを育て、社会がお子さんと家族をサポートします。これも子育て支援のひとつで、手厚い子育て支援といえます。
最近は、国が、親御さんと暮らせない場合でも、できるだけ家庭に近い状況で子どもを育てることに力を入れています。そのため里親さんのもとで育つ障害のある子どもが増えています。